Información de pacientes con enfermedades potencialmente mortales: Una encuesta sobre la actitud de los médicos de familia portugueses / Porto Biomedical Journal

Introducción

La divulgación de información sobre el diagnóstico y principalmente sobre el pronóstico de las enfermedades potencialmente mortales es una de las partes más difíciles de ser médico.1-3 Sin embargo,la mayoría de los pacientes quieren saber qué les está pasando y cuál es su futuro probable, 4 aunque no todos los estudios confirman esta afirmación.5 Existen muchas diferencias entre los países de todo el mundo con respecto a las prácticas de divulgación de diagnósticos y pronósticos. Incluso en Europa hay diferencias entre los países, y los médicos de los países del Norte de Europa son más propensos a la divulgación que los médicos del Sur y del Este de Europa.6-11

Los médicos de familia desempeñan un papel muy importante en los sistemas de salud pública. De hecho, son la base de los servicios nacionales de salud, a los que la mayoría de las personas recurre en todas las fases de la vida para mantener su salud y cuando necesitan ayuda. Incluso cuando se necesitan otras especialidades, se mantiene el contacto con el médico general o el médico de familia. Por lo general, cubren la mayoría de los territorios nacionales. Por lo tanto, entran en contacto con pacientes con una amplia gama de enfermedades diferentes, incluidas las que amenazan la vida, como el cáncer o la insuficiencia orgánica. Hace algunos años, realizamos encuestas sobre la práctica de los médicos en un centro oncológico acerca de la divulgación de información12,y sobre las preferencias y experiencias de los pacientes con la divulgación del diagnóstico de cáncer.13 Ambos estudios se realizaron en el Centro de Oporto del Instituto Portugués de Oncología. Sin embargo, en relación con lo que hacen los médicos de otras especialidades relacionadas con este tema, no se han realizado estudios en Portugal, por lo que sabemos, y los médicos generales con actividades tan amplias tienen una gran influencia en todo el sistema de salud. Por lo tanto, su práctica y sus opiniones son sin duda muy importantes, por lo que hemos realizado este estudio.

Métodos

La mayoría de los aprendices de medicina familiar en el norte de Portugal hacen una pasantía de un mes en nuestro departamento de cuidados paliativos. Algunos de estos médicos, uno por centro de práctica familiar, fueron los investigadores responsables de realizar el estudio en su centro.

Se elaboró un cuestionario específico para esta encuesta, basado en uno de los estudios anteriores indicados anteriormente. Fue evaluado por diez clínicos y modificado de acuerdo a sus sugerencias. Luego, el cuestionario fue distribuido por todos los investigadores involucrados en esta encuesta y algunos de ellos también sugirieron nuevos ajustes al cuestionario.

El cuestionario incluía preguntas sobre datos demográficos, información a los pacientes y sus familias sobre diagnósticos y pronósticos de enfermedades potencialmente mortales y participación en las decisiones de tratamiento. Las preguntas fueron respondidas usando una escala de calificación verbal (siempre, a menudo, a veces, rara vez, nunca).

Se incluyeron todos los médicos de familia que atendían a pacientes que deseaban participar de forma autónoma.

Las variables fueron analizadas por proporciones y medias. Para evaluar la existencia o no de asociaciones entre variables categóricas, se utilizó la prueba de chi-cuadrado. Se consideró que el nivel de significancia era de 0,05. Para el análisis de los datos se utilizó el software estadístico SPSS (Statistical Package for Social Sciences) versión 24.0. Se omitieron los datos faltantes, un enfoque generalmente llamado eliminación listwise o análisis completo de casos.

El protocolo fue aprobado por el Comité de Ética de la Autoridad de Salud del Norte de Portugal y autorizado por los directores médicos de cada centro.

Resultados

El estudio se realizó en enero de 2013. El cuestionario fue enviado a 20 centros de salud de la familia en todo el norte de Portugal. El cuestionario se entregó a 196 médicos de los aproximadamente 1800 que trabajaban en esa región. De estos médicos, 159 (81%) participaron en este estudio, con un rango de participación entre el 56% y el 100% de los médicos que trabajan en cada centro. La mediana de edad fue de 43 (26-64) y 108 (68%) de ellos eran mujeres. Ciento trece (71%) estaban casados y 132 (83%) eran católicos romanos (Tabla 1).

Tabla 1.

Datos demográficos.

No. %
Edad (años)
40 25
35-44 40 25
45-54 20 13
55-64 59 37
Género
Macho 51 32
Hembra 108 68
estado Civil
Casado 115 72
Solo 27 17
Divorciado 14 9
Otros 3 2
La Religión
Católica 132 83
Ninguno 10 6
Otros 3 2
Desconocido 14 9
Número de pacientes con enfermedades potencialmente mortales en el último año
100 63
10-14 27 17
15-29 14 9
≥30 10 6
Desconocido 8 5

Diagnóstico

Ciento siete (67%) médicos revelaron el diagnóstico en principio a menudo o siempre, con una diferencia significativa entre los géneros: 78% de los hombres vs. 62% de las mujeres (p=0,04). Esa tasa aumentó al 81% cuando los pacientes solicitaron la divulgación. Ciento dos (64%) interrogaron proactivamente a los pacientes sobre su deseo de conocer el diagnóstico y luego decidieron transmitirlo o no (Tabla 2). Sesenta y un 61 (38%) usarían el término cáncer a menudo, pero solo 11 (7%) usaban esa palabra siempre. En este caso, dividiendo a los médicos por la mediana de edad, encontramos que los más jóvenes usaban el término cáncer con más frecuencia que los mayores: 39 (49%) vs.22 (28%) (p=0.02). Ciento diecinueve (75%) utilizaron eufemismos al menos a veces. La palabra más utilizada fue tumor, 86 (54%), seguida de bulto, 41 (26%). 92 (58%) revelaron el diagnóstico a las familias por principio a menudo a siempre, con los mayores haciéndolo con más frecuencia: 53 (67%) vs.39 (49%) (p=0.02). Este porcentaje aumenta al 82% si el paciente es cognitivamente incompetente (Tabla 3). Para 85 (54%) la divulgación es psicológicamente perjudicial a menudo para siempre, y para 117 (74%) la divulgación tiene un efecto perjudicial en la esperanza de los pacientes. Por otro lado, 90 (57%) piensan que la divulgación da a los pacientes el control de la situación a menudo para siempre y otros 57 (36%) respondieron a veces. En la experiencia de 37 (23%) médicos, las familias con frecuencia les piden que no revelen el diagnóstico al paciente y otros 84 (53%) respondieron que las familias a veces lo hacen. Teniendo en cuenta las opiniones de las familias, 61 (38%) lo hacen a menudo siempre y 75 (47%) lo hacen a veces.

Tabla 2.

Divulgación de diagnóstico y pronóstico a los pacientes.

Diagnosis Prognosis
No. % No. %
En principio
Siempre/a menudo 107 67 47 30
a Veces 31 20 54 34
Otros 21 13 58 37
A petición del paciente
Siempre/a menudo 129 81 77 48
a Veces 15 9 40 25
Otros 15 9 42 26
Preguntar a los pacientes si quieren saber
Siempre/a menudo 102 64 73 46
A Veces 21 13 31 20
Otros 36 23 55 35
Total 159 100 159 100

Table 3.

Diagnosis and prognosis disclosure to families.

Diagnosis Prognosis
No. % No. %
En principio
Siempre/a menudo 92 58 59 37
a Veces 36 23 57 36
Otros 31 20 42 27
En las familias de solicitud de
Siempre/a menudo 86 54 69 43
a Veces 35 22 48 30
Otros 38 24 42 26
Si el paciente lo autoriza
Siempre/a menudo 113 71 85 54
A Veces 10 6 28 18
Otros 36 23 46 29
Si el paciente es cognitivamente incompetente
Siempre/a menudo 131 82 112 70
a Veces 7 4 20 13
Otros 21 13 27 17

Pronóstico

Cuarenta y siete (30%) de los médicos revelar el pronóstico en principio que a menudo o siempre y 54 (34%) lo hace a veces. La tasa de médicos que a menudo divulgan el pronóstico aumentó al 48% cuando los pacientes solicitaron la divulgación. Setenta y tres (46%) a menudo interrogaron a los pacientes de forma proactiva sobre su deseo de conocer el pronóstico y luego decidieron transmitirlo o no (Tabla 2). Al revelar el pronóstico, 120 (76%) médicos no tratan de dar una hora precisa a la muerte (por ejemplo, 3 meses), sino que tratan de dar una idea que sería útil. Cincuenta y nueve (37%) revelaron el pronóstico a las familias en principio a menudo para siempre y 57 (36%) lo hacen a veces; 23 (15%) médicos solo lo hacen con la autorización de los pacientes. El porcentaje de médicos que revelan el pronóstico a menudo siempre aumenta al 70% si el paciente es cognitivamente incompetente (Tabla 3). Para 69 (43%), la divulgación es psicológicamente perjudicial a menudo para siempre y otros 72 (45%) respondieron a veces. Para 43 (27%), la divulgación tiene un efecto perjudicial en la esperanza de los pacientes de siempre a menudo; los mayores tienen esa opinión con más frecuencia que los más jóvenes: 29 (37%) vs.14 (18%) (p=0.023). Por otro lado, 69 (43%) piensan que la divulgación da a los pacientes el control de la situación a menudo para siempre y otros 61 (38%) respondieron a veces. Cuarenta y cinco (28%) médicos respondieron que las familias con frecuencia les piden que no revelen el pronóstico al paciente; los mayores dieron esa respuesta con más frecuencia que los más jóvenes: 28 (35%) vs.17 (21%). Cincuenta (31%) toman en cuenta la opinión de las familias a menudo para siempre y 85 (54%) lo hacen a veces.

Decisión de tratamiento

Ciento once (70%) médicos dicen que los pacientes a menudo hacen preguntas sobre el tratamiento al que serán sometidos. Ciento dos (64%) médicos incluyen a los pacientes en las decisiones de tratamiento a menudo o siempre. Ciento cuatro (65%) médicos dicen que las familias a menudo hacen preguntas sobre el tratamiento. Las familias son generalmente incluidas en las decisiones de tratamiento por 52 (33%) de los médicos y esta tasa aumenta al 72% si el paciente es cognitivamente incompetente. Solo 13 (8%) piensan que la participación de los pacientes en las decisiones de tratamiento tiene un impacto psicológico negativo, mientras que 106 (67%) piensan que la participación les da el control de la situación.

Las variables demográficas de los médicos no tuvieron una influencia significativa en sus actitudes sobre la participación de los pacientes y las familias en las decisiones de tratamiento.

Discusión

En este estudio, el 67% de los médicos de familia divulgan el diagnóstico de una enfermedad potencialmente mortal, como el cáncer, por principio. Este porcentaje es mucho mayor que el 31% de los oncólogos en el estudio realizado hace unos 13 años.12 El porcentaje de pacientes que son interrogados proactivamente sobre su deseo de información también es razonable. Este tema no se puede comparar directamente con el estudio anterior, pero los resultados sugieren que esa práctica no era común. Incluso si la práctica habitual ahora es divulgar más a menudo, la mayoría de los médicos evitan la palabra cáncer, utilizando eufemismos. Curiosamente, el término más utilizado fue tumor, que parece estar cerca del cáncer. La literatura científica sobre este tema es contradictoria con algunos autores que favorecen el uso de eufemismos14, mientras que otros están en contra de su uso.1 Sin embargo, esas opiniones se basan en la experiencia clínica y el buen sentido común, no en la investigación.

Con respecto al pronóstico, menos médicos lo transmiten sistemáticamente. Los resultados de un estudio anterior realizado en nuestro hospital, aunque no se cuestionaron directamente sobre la divulgación del pronóstico, sugirieron que el pronóstico se aborda con menos frecuencia que el diagnóstico.13 Este aspecto parece ser universal.15,16 De hecho, los médicos parecen más reacios a hablar de un mal pronóstico que de un mal diagnóstico. El impacto que un mal pronóstico puede tener en los pacientes podría ser una explicación, pero la incertidumbre sobre el pronóstico, las solicitudes de los familiares para retener información y la falta de capacitación adecuada en comunicación también juegan un papel importante.15-17 Sin embargo, los resultados de este estudio, sorprendentemente, muestran que los médicos consideraron que el impacto negativo de la divulgación del diagnóstico era más alto que el del pronóstico. No está claro por qué es así. La opinión sobre el impacto psicológico negativo de las malas noticias no está respaldada por la mayoría de los estudios que indican que la no divulgación tiene una mayor probabilidad de influir negativamente en la salud mental de los pacientes que la divulgación,4,18, pero hay excepciones.19

La mayoría de los médicos al divulgar el pronóstico no dan un tiempo preciso para vivir, sino una idea general que puede ser útil para los pacientes. Esta parece ser una actitud sabia porque el tiempo preciso que un paciente en particular tiene que vivir es algo que nadie sabe realmente. Por lo tanto, tratar de dar una fecha precisa para la muerte está condenado al fracaso.

Muchas familias tratan de evitar la divulgación del diagnóstico y el pronóstico y muchos médicos de familia tienen en cuenta su opinión. Esto no es raro en muchos países, como los del sur de Europa.7-9 Los médicos de familia suelen divulgar el diagnóstico y el pronóstico a las familias, principalmente cuando el paciente es cognitivamente incompetente. Sin embargo, la divulgación no es tan alta como en el estudio anterior12, cuando se informó a prácticamente todas las familias. Sin embargo, la práctica de informar a los pacientes sobre su situación parece estar mejorando en general.20

Los pacientes y las familias hacen preguntas sobre el tratamiento con frecuencia y los médicos incluyen principalmente a los pacientes en las decisiones de tratamiento. Las familias se incluyen principalmente cuando el paciente es cognitivamente incompetente.

Con respecto a la influencia del sexo y la edad en la práctica de divulgación, las mujeres revelan el diagnóstico con menos frecuencia que los hombres por razones poco claras. Pero lo que parece estar ocurriendo es una tendencia de los médicos más jóvenes a ver la comunicación de malas y tristes noticias a los pacientes de una manera más positiva que los mayores.

Conclusión

Los médicos generalistas suelen revelar el diagnóstico de una enfermedad crónica que pone en peligro la vida, especialmente a petición de los pacientes. También es frecuente divulgar el diagnóstico a los familiares, principalmente cuando los pacientes tienen deficiencias cognitivas. Los médicos generales no revelan el pronóstico de una enfermedad potencialmente mortal a menudo, incluso a petición de los pacientes, especialmente los mayores. La mayoría de los médicos tienen en cuenta la solicitud de las familias de no revelar el pronóstico. Piensan que la revelación puede afectar la esperanza, pero también puede dar a los pacientes un mayor control de la situación.

La práctica de informar a los pacientes sobre su situación parece estar mejorando, principalmente entre los médicos más jóvenes.

Conflictos de intereses

Los autores declaran no tener conflictos de intereses.

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