Informationen von Patienten mit lebensbedrohlichen Krankheiten: Eine Umfrage zur Einstellung portugiesischer Hausärzte / Porto Biomedical Journal

Einleitung

Die Offenlegung von Informationen zur Diagnose und hauptsächlich zur Prognose lebensbedrohlicher Krankheiten ist einer der schwierigsten Teile des Arztseins.1-3 Die meisten Patienten möchten jedoch wissen, was mit ihnen geschieht und wie ihre Zukunft aussehen wird,4 obwohl nicht alle Studien diese Aussage bestätigen.5 Es gibt viele Unterschiede zwischen den Ländern auf der ganzen Welt in Bezug auf Diagnose und Prognose Offenlegungspraktiken. Auch in Europa gibt es Unterschiede zwischen den Ländern, wobei Ärzte aus nordeuropäischen Ländern anfälliger für Offenlegung sind als süd- und osteuropäische Ärzte.6-11

Hausärzte spielen eine sehr wichtige Rolle in den öffentlichen Gesundheitssystemen. Tatsächlich sind sie die Basis der nationalen Gesundheitsdienste, auf die die meisten Menschen in allen Lebensphasen zurückgreifen, um ihre Gesundheit zu erhalten und wenn sie Hilfe benötigen. Auch wenn andere Fachgebiete benötigt werden, bleibt der Kontakt zum Hausarzt oder Hausarzt erhalten. Normalerweise decken sie die meisten nationalen Gebiete ab. Daher kommen sie in Kontakt mit Patienten mit einer Vielzahl von verschiedenen Krankheiten einschließlich lebensbedrohlichen, wie Krebs oder Organversagen. Vor einigen Jahren haben wir in der Praxis von Ärzten eines onkologischen Zentrums Umfragen zur Offenlegung von Informationen12 sowie zu Präferenzen und Erfahrungen der Patienten mit der Offenlegung der Krebsdiagnose durchgeführt.13 Beide Studien wurden im Porto-Zentrum des portugiesischen Instituts für Onkologie durchgeführt. Im Vergleich zu dem, was Ärzte in anderen Fachgebieten zu diesem Thema tun, wurden in Portugal unseres Wissens jedoch keine Studien durchgeführt, und Allgemeinmediziner mit solch weitreichenden Aktivitäten haben einen großen Einfluss auf das gesamte Gesundheitssystem. Daher sind ihre Praxis und Meinungen sicherlich sehr wichtig, weshalb wir diese Studie durchgeführt haben.

Methoden

Die meisten Familienmediziner in Nordportugal absolvieren ein einmonatiges Praktikum in unserer Palliativabteilung. Einige dieser Ärzte, einer pro Familienpraxis, waren die Forscher, die für die Durchführung der Studie in ihrem Zentrum verantwortlich waren.

Ein Fragebogen wurde speziell für diese Umfrage entwickelt, basierend auf einer der oben genannten früheren Studien. Es wurde von zehn Klinikern bewertet und nach ihren Vorschlägen modifiziert. Dann wurde der Fragebogen von allen an dieser Umfrage beteiligten Forschern in Umlauf gebracht, und einige von ihnen schlugen auch weitere Anpassungen des Fragebogens vor.

Der Fragebogen enthielt Fragen zu demografischen Daten, zur Information von Patienten und ihren Familien über Diagnosen und Prognosen für lebensbedrohliche Krankheiten und zur Beteiligung an Behandlungsentscheidungen. Die Fragen wurden anhand einer verbalen Bewertungsskala beantwortet (immer, oft, manchmal, selten, nie).

Alle Hausärzte, die autonom mit partizipationswilligen Patienten zu tun haben, wurden einbezogen.

Die Variablen wurden nach Proportionen und Mittelwerten analysiert. Um das Vorhandensein oder Nichtvorhandensein von Assoziationen zwischen kategorialen Variablen zu bewerten, wurde der Chi-Quadrat-Test verwendet. Das Signifikanzniveau wurde mit 0,05 angenommen. SPSS (Statistical Package for Social Sciences) Version 24.0 statistische Software wurde verwendet, um die Daten zu analysieren. Fehlende Daten wurden weggelassen, ein Ansatz, der normalerweise als listenweises Löschen oder vollständige Fallanalyse bezeichnet wird.

Das Protokoll wurde von der Ethikkommission der nordportugiesischen Gesundheitsbehörde genehmigt und von den medizinischen Direktoren jedes Zentrums genehmigt.

Ergebnisse

Die Studie wurde im Januar 2013 durchgeführt. Der Fragebogen wurde an 20 Familiengesundheitszentren in ganz Nordportugal gesendet. Der Fragebogen wurde 196 Ärzten aus den rund 1800 in dieser Region tätigen Ärzten zugestellt. Von diesen Ärzten nahmen 159 (81%) an dieser Studie teil, wobei die Beteiligung zwischen 56% und 100% der in jedem Zentrum tätigen Ärzte lag. Das Durchschnittsalter betrug 43 (26-64) und 108 (68%) von ihnen waren weiblich. Einhundertdreizehn (71%) waren verheiratet und 132 (83%) waren römisch-katholisch (Tabelle 1).

Tabelle 1.

Demografische Daten.

Nein. %
Alter (Jahre)
40 25
35-44 40 25
45-54 20 13
55-64 59 37
Geschlecht
Männlich 51 32
Weiblich 108 68
Familienstand
Verheiratet 115 72
Einzel 27 17
Geschieden 14 9
Sonstige 3 2
Religion
Katholisch 132 83
Keine 10 6
Sonstige 3 2
Unbekannt 14 9
Anzahl der patienten mit lebensbedrohlichen Erkrankungen im letzten Jahr
100 63
10-14 27 17
15-29 14 9
≥30 10 6
Unbekannt 8 5

Diagnose

Einhundertsieben (67%) Ärzte gaben die Diagnose grundsätzlich oft oder immer mit einem signifikanten Unterschied zwischen den Geschlechtern bekannt: 78% der Männer vs. 62% der Frauen (p= 0,04). Diese Rate stieg auf 81%, als die Patienten die Offenlegung beantragten. Einhundertzweihundert (64%) befragten die Patienten proaktiv nach ihrem Wunsch, die Diagnose zu kennen, und entschieden dann, ob sie sie übermitteln sollten oder nicht (Tabelle 2). Einundsechzig 61 (38%) würden den Begriff Krebs oft verwenden, aber nur 11 (7%) verwendeten dieses Wort immer. In diesem Fall teilten wir die Ärzte durch das Durchschnittsalter und stellten fest, dass die jüngeren den Begriff Krebs häufiger verwendeten als die älteren: 39 (49%) vs. 22 (28%) (p = 0, 02). Einhundertneunzehn (75%) verwendeten zumindest manchmal Euphemismen. Das am häufigsten verwendete Wort war Tumor, 86 (54%), gefolgt von Klumpen, 41 (26%). 92 (58%) gaben die Diagnose den Familien grundsätzlich oft bis immer bekannt, wobei die älteren dies häufiger taten: 53 (67%) gegenüber 39 (49%) (p = 0, 02). Dieser Prozentsatz steigt auf 82%, wenn der Patient kognitiv inkompetent ist (Tabelle 3). Für 85 (54%) ist die Offenlegung oft bis immer psychisch schädlich, und für 117 (74%) wirkt sich die Offenlegung nachteilig auf die Hoffnung der Patienten aus. Auf der anderen Seite glauben 90 (57%), dass die Offenlegung den Patienten die Kontrolle über die Situation oft bis immer gibt, und weitere 57 (36%) antworteten manchmal. Nach der Erfahrung von 37 (23%) Ärzten bitten Familien sie häufig, die Diagnose nicht an den Patienten weiterzugeben, und weitere 84 (53%) antworteten, dass Familien dies manchmal tun. Unter Berücksichtigung der Meinungen der Familien tun dies 61 (38%) oft bis immer und 75 (47%) manchmal.

Tabelle 2.

Diagnose und Prognose Offenlegung für Patienten.

Diagnose Prognose
Nein. % Nein. %
Aus Prinzip
Immer/oft 107 67 47 30
Manchmal 31 20 54 34
Sonstige 21 13 58 37
Auf Wunsch des Patienten
Immer/oft 129 81 77 48
Manchmal 15 9 40 25
Sonstige 15 9 42 26
Fragen Sie Patienten, ob sie es wissen wollen
Immer/oft 102 64 73 46
Manchmal 21 13 31 20
Sonstige 36 23 55 35
Insgesamt 159 100 159 100

Tabelle 3.

Diagnose und Prognose Offenlegung Familien.

Diagnose Prognose
Nein. % Nein. %
Aus Prinzip
Immer/oft 92 58 59 37
Manchmal 36 23 57 36
Sonstige 31 20 42 27
Auf Wunsch der Familie
Immer/oft 86 54 69 43
Manchmal 35 22 48 30
Sonstige 38 24 42 26
Wenn der Patient autorisiert
Immer/oft 113 71 85 54
Manchmal 10 6 28 18
Sonstige 36 23 46 29
Wenn der Patient kognitiv inkompetent ist
Immer/oft 131 82 112 70
Manchmal 7 4 20 13
Sonstige 21 13 27 17

Prognose

Siebenundvierzig (30%) Ärzte legen die Prognose grundsätzlich oft oder immer offen und 54 (34%) tun dies manchmal. Die Rate der Ärzte, die die Prognose häufig offenlegen, stieg auf 48%, wenn Patienten die Offenlegung beantragten. Dreiundsiebzig (46%) befragten Patienten häufig proaktiv nach ihrem Wunsch, die Prognose zu kennen, und entschieden dann, ob sie sie übermitteln sollten oder nicht (Tabelle 2). Bei der Offenlegung der Prognose versuchen 120 (76%) Ärzte nicht, einen genauen Zeitpunkt für den Tod anzugeben (z. B. 3 Monate), aber sie versuchen, eine Idee zu geben, die nützlich wäre. Neunundfünfzig (37%) gaben den Familien die Prognose grundsätzlich oft bis immer bekannt und 57 (36%) manchmal; 23 (15%) Ärzte tun dies nur mit Genehmigung der Patienten. Der Prozentsatz der Ärzte, die die Prognose oft bis immer offenlegen, steigt auf 70%, wenn der Patient kognitiv inkompetent ist (Tabelle 3). Für 69 (43%) ist die Offenlegung oft psychisch schädlich, und weitere 72 (45%) antworteten manchmal. Für 43 (27%) wirkt sich die Offenlegung nachteilig auf die Hoffnung der Patienten aus; Die Älteren haben diese Meinung häufiger als die Jüngeren: 29 (37%) vs. 14 (18%) (p = 0, 023). Auf der anderen Seite glauben 69 (43%), dass die Offenlegung den Patienten die Kontrolle über die Situation oft bis immer gibt, und weitere 61 (38%) antworteten manchmal. Fünfundvierzig (28%) Ärzte antworteten, dass Familien sie häufig bitten, die Prognose dem Patienten nicht offenzulegen; Die Älteren gaben diese Antwort häufiger als die jüngeren: 28 (35%) vs. 17 (21%). Fünfzig (31%) berücksichtigen die Meinung der Familien oft bis immer und 85 (54%) manchmal.

Behandlungsentscheidung

Einhundertelf (70%) Ärzte geben an, dass Patienten häufig Fragen zu der Behandlung stellen, der sie unterzogen werden. Einhundertzwei (64%) Ärzte beziehen Patienten häufig oder immer in Behandlungsentscheidungen ein. Einhundertvier (65%) Ärzte sagen, dass Familien oft Fragen zur Behandlung stellen. Die Familien werden in der Regel von 52 (33%) der Ärzte in die Behandlungsentscheidungen einbezogen, und diese Rate steigt auf 72%, wenn der Patient kognitiv inkompetent ist. Nur 13 (8%) sind der Meinung, dass die Einbeziehung der Patienten in Behandlungsentscheidungen negative psychologische Auswirkungen hat, während 106 (67%) der Meinung sind, dass die Einbeziehung den Patienten die Kontrolle über die Situation gibt.

Die demografischen Variablen der Ärzte hatten keinen signifikanten Einfluss auf ihre Einstellung zur Beteiligung von Patienten und Familien an Behandlungsentscheidungen.

Diskussion

In dieser Studie legen 67% der Hausärzte die Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung wie Krebs grundsätzlich offen. Dieser Prozentsatz ist viel höher als die 31% der Onkologen in der Studie vor etwa 13 Jahren.12 Der Prozentsatz der Patienten, die proaktiv zu ihrem Informationsbedürfnis befragt werden, ist ebenfalls angemessen. Dieses Thema kann nicht direkt mit der früheren Studie verglichen werden, aber die Ergebnisse deuten darauf hin, dass diese Praxis nicht üblich war. Auch wenn es heute üblich ist, häufiger offenzulegen, vermeiden die meisten Ärzte das Wort Krebs mit Euphemismen. Seltsamerweise war der am häufigsten verwendete Begriff Tumor, der Krebs nahe zu sein scheint. Die wissenschaftliche Literatur zu diesem Thema ist widersprüchlich, da einige Autoren die Verwendung von Euphemismen bevorzugen14, während andere gegen ihre Verwendung sind.1 Diese Stellungnahmen beruhen jedoch auf klinischer Erfahrung und gesundem Menschenverstand, nicht auf Forschung.

In Bezug auf die Prognose vermitteln weniger Ärzte sie systematisch. Die Ergebnisse einer früheren Studie, die in unserem Krankenhaus durchgeführt wurde, obwohl sie nicht direkt zur Offenlegung der Prognose in Frage gestellt wurden, deuteten darauf hin, dass die Prognose seltener angesprochen wird als die Diagnose.13 Dieser Aspekt scheint universell zu sein.15,16 Tatsächlich scheinen Ärzte eine schlechte Prognose eher zu diskutieren als eine schlechte Diagnose. Die Auswirkungen einer schlechten Prognose auf die Patienten könnten eine Erklärung sein, aber auch die Unsicherheit über die Prognose, die Aufforderung von Familienmitgliedern, Informationen zurückzuhalten, und das Fehlen eines angemessenen Kommunikationstrainings spielen eine Rolle.15-17 Die Ergebnisse dieser Studie zeigen jedoch überraschenderweise, dass Ärzte den negativen Einfluss der Diagnoseoffenlegung für höher hielten als den der Prognose. Es ist nicht klar, warum das so ist. Die Meinung über die negativen psychologischen Auswirkungen von Breaking Bad News wird von den meisten Studien nicht unterstützt, die darauf hindeuten, dass die Geheimhaltung eine höhere Wahrscheinlichkeit hat, die psychische Gesundheit der Patienten negativ zu beeinflussen als die Offenlegung,4,18 Es gibt jedoch Ausnahmen.19

Die meisten Ärzte geben bei der Offenlegung der Prognose keine genaue Lebenszeit an, sondern eine allgemeine Vorstellung, die für Patienten nützlich sein kann. Dies scheint eine kluge Einstellung zu sein, denn die genaue Zeit, die ein bestimmter Patient zu leben hat, weiß niemand wirklich. Daher ist der Versuch, ein genaues Todesdatum anzugeben, zum Scheitern verurteilt.

Viele Familien versuchen, die Offenlegung von Diagnose und Prognose zu verhindern, und viele Hausärzte berücksichtigen ihre Meinung. Dies ist in vielen Ländern wie denen Südeuropas nicht selten.7-9 Hausärzte legen Familien häufig Diagnose und Prognose offen, hauptsächlich wenn der Patient kognitiv inkompetent ist. Die Offenlegung ist jedoch nicht so hoch wie in der früheren Studie12, als praktisch alle Familien informiert wurden. Die Praxis, Patienten über ihre Situation zu informieren, scheint sich jedoch allgemein zu verbessern.20

Patienten und Familien stellen häufig Fragen zur Behandlung, und Ärzte beziehen Patienten hauptsächlich in Behandlungsentscheidungen ein. Familien werden hauptsächlich einbezogen, wenn der Patient kognitiv inkompetent ist.

In Bezug auf den Einfluss von Geschlecht und Alter auf die Offenlegungspraxis legen Frauen die Diagnose aus unklaren Gründen seltener offen als Männer. Was jedoch zu geschehen scheint, ist ein Trend jüngerer Ärzte, die Kommunikation schlechter und trauriger Nachrichten an Patienten positiver zu sehen als die älteren.

Schlussfolgerung

Allgemeinmediziner legen die Diagnose einer chronischen lebensbedrohlichen Krankheit häufig offen, insbesondere auf Wunsch der Patienten. Es ist auch häufig, die Diagnose Familienmitgliedern mitzuteilen, hauptsächlich wenn Patienten kognitiv beeinträchtigt sind. Allgemeinmediziner geben die Prognose einer lebensbedrohlichen Krankheit oft nicht bekannt, auch nicht auf Wunsch der Patienten, insbesondere der älteren. Die meisten Ärzte berücksichtigen die Bitte der Familien, die Prognose nicht offenzulegen. Sie denken, dass die Offenlegung die Hoffnung beeinflussen kann, aber auch den Patienten mehr Kontrolle über die Situation geben kann.

Die Praxis, Patienten über ihre Situation zu informieren, scheint sich vor allem bei jüngeren Ärzten zu verbessern.

Interessenkonflikte

Die Autoren erklären keine Interessenkonflikte.

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